Z najnowszych informacji: Małą pacjentką zainteresował się ordynator oddziału Kariologii i Kardiochirurgii Wojewódzkiego Szpitala w Gdańsku dr med. Ireneusz Haponiuk. Po niedzieli jedziemy do Gdańska na 3-4 dni by przeprowadził wszystkie potrzebne badania łącznie z cewnikowaniem oraz przyjrzeć się samemu i ocenić. Następnie operacja będzie przeprowadzona 04.01.2009r.
Z najnowszych informacji dla wszystkich zainteresowanych. Mam już zebrane 4 litry krwi, więc myślę, że uda się jeszcze litr zebrać... Przed świętami odezwali się lekarze z Warszawy. Na badanie cewnikowania jedziemy z Kasandrą na 19.01.2009r. Po tym badaniu poleży kilka dni w szpitalu i zapewne zostaną podjęte następne kroki co do sposobu leczenia, czyli pewnie operacja.
Przy tej optymistycznej informacji chciałbym wszystkim życzyć najlepszych rzutów oraz wielu pucharów w nadchodzącym 2009r.
Do zobaczenia przy tarczy.
Edytowane przez BL@DY dnia 20.04.2009 13:25:36
Witam ponownie w tym temacie... Nie pisałem nic ostatnio bo niewiele więcej wiem od ostatniego czasu. Wczoraj dopiero otrzymaliśmy opis cewnikowania, które było przeprowadzone w styczniu. Czekamy teraz na wezwanie z Warszawy by jechać na operacje "bandowania tętnicy płucnej". Jest to operacja przygotowująca przed właściwymi operacjami serca i jednocześnie mająca za zadanie zmniejszenie ciśnienia krwi w płucach, ponieważ płuca nie nadążają pompować krwi. Operacja ta ma być wykonana w marcu. Najprawdopodobniej w okoliach 15 marca. Mam nadzieję, że Warszawiacy dotrzymają słowa i już w najbliższych tygodniach znów będziemy musieli jechać do Warszawy. Potem w planach po jakimś czasie ma być wykonane ponowne badanie cewnikowania serca i dopiero później pierwsza z operacji właściwych... A ile ich będzie trudno powiedzieć... Przypuszczalnie co najmniej trzy...
Pozdrawiam jeszcze raz wszystkich darterów i ogromnie wszystkim dziękuję za pomoc i wsparcie, gdyż jest to strasznie stresogenna sytuacja.
Wiadomość doklejona:
Witam po raz kolejny...
Dla zainteresowanych dalszymi losami małoletniej darterki Kasandry informuję, iż udało mi się córeczkę zapisać do Fundacji Serce Dziecka z sedzibą w Warszawie. Fundacja zgodziła się pomóc w sferze finansowej, jeśli chodzi o wyjazdy nasze do Centrum Zdrowia Dziecka, czyli dokładniej rzecz ujmując opłacą pobyt w holetu przyszpitalnym dla jednego z rodziców (będzie to zapewne moja żona) na czas pobytu małej w szpitalu... Dlatego, dla chętnych, którzy jeszcze chcą w jakiś sposób pomóc, a nie rozliczyli się PITem za zeszły rok, mogą przeznaczyć 1% na konto Fundacji. Dla zainteresowanych podaję dane:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
02-796 Warszawa ul. Relaksowa 58
tel: 0605 882 082
nr konta: PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
w PIT trzeba podać numer KRS 0000266644
i nazwę Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
a w polu informacje dodatkowe ewentualnie imie i nazwisko dziecka
Pozdrawiam i jeszcze raz dziękuję za zainteresowanie.
Edytowane przez DaveN dnia 19.03.2009 14:07:13
Witam ponownie...
W związku z opieszałością Warszawiaków, postanowiłem ponowić kontakt ze specjalistami z Trójmiasta... po wczorajszej rozmowie telefonicznej, poproszono o przefaksowanie dotychczasowej dokumentacji medycznej... W dniu dzisiejszym już nastąpił odzew od fachowców z Gdańska i jutro jedziemy do szpitala w Gdańsku, gdyż chcą zobaczyć "malutką" na żywo... Dodatkowo po analizie dokumentacji byli zdziwieni, czemu w Warszawie chcą najpierw wykonać zabieg "bandowania" tętnicy płucnej, a nie od razu zająć się naprawą serduszka...
Zatem dla zainteresowanych i wszystkich interesujących się losami malutkiej Kasandry (tak a propos to śliczna z niej dziewczynka ) jeszcze raz podziękowania jak i prośba o trzymanie kciuków by wszystko dobrze dalej się potoczyło...
PS. Do zobaczenia na DMP... Będę odpowiadał na pytania na żywo
Witam po raz już kolejny...
Jak widać Gdańszczanie to nie to samo co Warszawiacy... Minęło zaledwie dwa tygodnie od rozmowy telefonicznej, a już jutro tj. 15.04.2009r. jedziemy z malutką do Trójmiasta na operację, którą miała wykonać Warszawka... Mowa o zabiegu bandowania tętnicy, gdyż po obejrzeniu malutkiej lekarze z Gdańska przyznali, iż w pierwszej kolejności trzeba zająć się "ratowaniem" płuc zanim zabiorą się za serce... Mam nadzieję, że operacja przebiegnie bez powikłań i po około 2-3 tygodniach malutka wróci do domu...
Pozdrawiam i jak zwykle w darterskim słowie, powodzenia na jutrzejszym Turnieju w Tripie.
Witam serdecznie wszystkich zainteresowanym...
Jak zapewne czytaliście, pisałem, że 15.04 jedziemy do Gdańska... No i pojechaliśmy. Operacja odbyła się 16.04. Trwała ponad pięć godzin. Po operacji malutka trafiła na OIOM w stanie śpiączki farmakologicznej. Wybudzona została dnia następnego, czyli w piątek. Została przewieziona na oddział koło południa... W sumie operacja przebiegła bez zakłóceń. Udało się lekarzom zawęzić średnicę tętnicy płucnej z 15!!! do 5mm... Stan malutkiej został uznany za dobry... Dzięki braku miejsc na oddziale pooperacyjnym mała trafiła na normalną salę, gdzie mogliśmy być przy niej, choć zajmowano sie nią tak jakby leżała na pooperacyjnej (tam nie mogą przebywać rodzice). Po kilku godzinach stan małej się dość znacznie pogorszył i dostała gorączki... Od razu pilnie zostali sprowadzeni spowrotem do szpitala lekarze i nakazali badanie krwi, RTG klatki piersiowej i takie tam. Okazało się, że w prawym płucu zawiązała się infekcja bakteryjna, która mogła być przywieziona w drodze, a nasiliła się po operacji w związku z dużym zmęczeniem i osłabieniem organizmu przebytą operacją... Po kilku dawkach antybiotyków stan małej się poprawił... Choć gorączka powracała jeszcze kilka razy to stan jest stabilny. Przetoczono małej znów pewną ilość krwi w związku z anemią, która dość znacznie pogłębiła się po operacji. Ale ogólnie stan jest dobry. Dziś będzie miała wykonane kolejne RTG płuc oraz znów będzie pobrana krew do badań. Poleży małą zapewne co najmniej do końca tygodnia. W weekend jadę w odwiedziny i wtedy też dalej wypytam lekarzy co i jak. Jak narazie malutka jest z mamą, która czuwa by małej się nic nie stało. Oczywiście wszyscy zachwycają sie wielkimi oczami Kasandry oraz koszulką, którą nosi, a którą podarowali małej zawodnicy DejaVu Adidas. Kubek zresztą też robi wrażenie. Tak podsumowując to i lekarze i pielęgniarki tamtejszego szpitala to ludzie, którzy chcą robić to co robią i robią to z pełnym zaangażowaniem. Nie to co Warszawiacy. W Gdańsku udzielono nam konkretnej odpowiedzi na nasze pytania i wątpliwości a pielęgniarki latają na każde zawołanie. Także w takim szpitalu o wiele lepiej wracać do zdrowia i lepiej jest znieść to nam jako rodzicom... Oczywiście z wiadomych względów nie polecam nikomu tego sprawdzać na własnej lub własnego dziecka skórze, jednak gdyby ktoś miałby być w podobnej sytuacji to zdecydowanie odradzam Warszawę a polecam Gdańsk.
[img]http://dart.org.pl/dartnew/images/kas.jpg[/img] is not a valid Image.
Mam nadzieję, że wszystkich zainteresowanych losem młodej darterki nieco uspokoiłem i wszyscy jesteśmy pewni, że już niedługo (choć to niedługo pewnie będzie trwało jeszcze ponad rok) malutka będzie w pełni zdrowa i razem będziemy się mogli cieszyć z naszego, a przede wszystkim z Waszego zwycięstwo zaangażowaniem i sercem.
Pozdrawiam i jeszcze raz ogromnie Wam dziękuję wraz z żoną, za wspaniałą akcję, która choć trochę nam pozwoliła nie martwić się niektórymi problemami.
Edytowane przez BL@DY dnia 20.04.2009 11:28:58
Trzymamy kciuki za powrót małej do zdrowia i za Waszą wytrwałość w tej trudnej sytuacji
.: Połącz internet z myśleniem, a wszystko stanie się takie proste :.
Profesor Fuks
[img]http://smileys.sur-la-toile.com/repository/Firefox/firefox25.gif[/img] is not a valid Image.
Kilka ostatnich dni nie mogę zaliczyć do udanych... Najpierw doznałem szoku w Gdańsku gdy zobaczyłem bliznę po cięciu... Zaczyna się około 2cm od lewego sutka i biegnie półkolem pod lewym ramieniem i kończy się na plecach w okolicy lewej łopatki... Tak na oko blizna ma ok. 10-12cm. Jakby tego było mało, opóźnił się powrót żony z malutką. Miały wrócić 28.04 a wrócą najwcześniej 3-5.05... Wszystko przez zbieranie się płynu w worku osierdziowym... Dla nie wtajemniczonych, jest to coś na wzór worka w którym schowane jest serce... taki ala zewnętrzny pancerz... Okazało się, że w dość znaczny sposób zbiera się płyn, który w dalszym czasie utrudnia pracę hemodynamiczną serca (brak miejsca na całkowity rozkurcz spowodowany uciskiem) a w konsekwencji może doprowadzić do zawału mięśnia sercowego. Co gorsze jest to spowodowane przez to, że Kasandra otrzymuje specjalne lekarstwa, które powodują odwadnianie (wzmożone wydalanie moczu) a jest to akurat sytuacja niepożądana w przypadku zbierania się płynu w worku osierdziowym. Krócej i bardziej jasno.... Jeśli w worku zbiera się płyn nie należy tego leczyć poprzez podawanie leków moczopędnych. A malutka dostaje dwa leki na płuca, by nie zbierała się woda w płucach... I całe koło się zamyka... Lekarze zastosowali jakąś teriapię dość silnymi lekami steroidalnymi i potrzymają panie jeszcze przez tydzień by zobaczyć efekty kuracji. W najgorszym wypadku małą czeka dodatkowa operacja i dodatkowa blizna, czyli w skrócie drenaż serca.
Poza tym ogólnie malutka tętni życiem, choć czasem dostaje zadyszki. Ogólnie te pobyty w szpitalu na pewno odcisną swoje piętno... Już kilka miesięcy piła ślicznie lekarstwa z kieliszka (z czego tato był ogromnie dumny), a teraz na widok kieliszka i lekarstw kojarzą się jej zapewne pielęgniarki, białe fartuchy, kłócia i ból i jest gehenna... Wygina się jakby chciała uciec z pokoju a lekarstwa niet... Ufa tylko mamie i w jej ramionach czuje się bezpiecznie...
Edytowane przez DaveN dnia 30.04.2009 19:12:03
czy w tym kraju nic juz nie mozna zrobic porzadnie?? wiadomo ze mala bedzie rosnac a oni jej zostawia pamiatke ze szpitala :/
trzymaj sie Daven. jestesmy z Toba
Z tego co powiedzieli lekarze, to malutka będzie rosnąć ale nie blizna. Gdyby robili taką operację na dorosłej osobie też potrzebowali by co najmniej takiego cięcia. Szok był dlatego, że przy niewielkich rozmiarach Kasandry to cięcie jest wręcz ogromne... Ci co widzieli fotkę to wiedzą o czym mówię... Ale idąc dalej to takich blizn będzie miała jeszcze co najmniej dwie... Gdyż co najmniej jedna czeka ją już w przypadku operacji samego serca i będzie ona przeprowadzona przez całą długość mostka aż po splot. Następnie już gdy serce zostanie naprawione, czeka operacja usunięcia zwężki żyły płucnej. Mam tylko nadzieje, że lekarze będą cieli po starej bliźnie, lub w najgorszym przypadku w pobliżu, tak by jednocześnie wyciąć starą bliznę, by nie było ich aż tak dużo... Jedno jest pewne... Za kilkanaście lat raczej w stroju dwu cześciowym moja córka nie będzie chciała wyjść na plażę... I szczerze mówiąc cieszyłbym się, gdyby to był później jedyny powód moich zmartwień... Póki co mamy przed sobą długą drogę i jakże ciężką batalię... Mała fizyczną, my psychiczną... A nie ma nic bardziej wyniszczającego psychicznie niż siedzenie, czekanie i to, że samemu nic nie jesteś w stanie zrobić... Można tylko siedzieć i się modlić, jakby to powiedziała moja matka... Teraz w sobotę jadę w odwiedziny i mam nadzieję, że się czegoś więcej dowiem od samych lekarzy, gdyż pewnie żona z nerwów też nie wszystko dobrze jest w stanie przekazać...
Z tą nie rosnącą blizną to w sumie tak będzie, ja np. mam bliznę od dziecka (1miesiąc) i ona faktycznie nie rosła ze mną tylko się przesuwała ze skórą. Powodzenia w dalszej walce.
no tak ale ta opeacja to dopiero po 18 roku zycia z tego co wiem bo moja siostra tez ma blizne, wiec przez caly okres mlodzienczy bedzie musiala sie meczyc :/
ale jest to mozliwe
Witam ponownie...
Z radością informuję wszystkich zainteresowanych, że w dniu dzisiejszym malutka wraz z żoną wróciły do domku. Obyło się bez dodatkowej operacji. Udało się zmiejszyć ilość płynu w osierdziu po zastosowaniu kuracji farmakologicznej... Stan Kasandry jest ogólnie dobry... Bardzo szybko zaklimatyzowała się. Widać, że zaraz po powrocie skojarzyła gdzie jest, poznała psy i otoczenie i była dziś ogólnie radosna... Jedynym minusem całej tej wizyty w Gdańsku jest spadek wagi o ok. pół kilograma, co przy jej i tak niewielkiej masie jest dużym ubytkiem... Ale to się nadrobi... Po operacji została prawie w stu procentach zmieniona kuracja farmakologiczna... Został tylko jeden stary lek, a w miejsce pozostałych weszły 4 nowe plus jeden lek osłonowy, na żołądek i wątrobę, gdyż przy tak dużej i tak zróżnicowanej kuracji dość mocno odbija się na tych dwóch organach trawiennych...
Jeśli chodzi o blizny, to raczej nie będzie potrzeby stosować ani specjalnych maści, kremów a tym bardziej operacji plastycznych. Blizna ogólnie jest pięknie zrobiona, a wracając do wrażeń opisanych wcześniej, zaznaczam, że chodziło mi o to, iż rozmiar tej blizny (jej długość) przerosła moje oczekiwania... Zastanawia mnie tylko żyłka wystająca z ciała na bliźnie, ale z tego co powiedzieli lekarze, jest to dla nich potrzebne przy następnej operacji...
Teraz tylko jeszcze za tydzień w czwartek wizyta kontrolna w Gdańsku i jeśli wszystko będzie ok, to na jakieś pół roku większe wizyty w szpitalach nie będą potrzebne. Dopiero po tym czasie przeprowadzona będzie pierwsza z poważniejszych operacji serca...
Mam nadzieję, że tych co bardziej zainteresowanych troszeczkę uspokoiłem... Miejmy nadzieję, że dalej też będzie wszystko dobrze przebiegać... Gdyby były jakies pytania, to bardzo chętnie odpowiem podczas imprezki w Pieckach...
Pozdrawiam i miłego tygodnia życzę...
Edytowane przez DaveN dnia 07.05.2009 17:03:34
) jeszcze raz podziękowania jak i prośba o trzymanie kciuków by wszystko dobrze dalej się potoczyło...
Wszystko przez zbieranie się płynu w worku osierdziowym... Dla nie wtajemniczonych, jest to coś na wzór worka w którym schowane jest serce... taki ala zewnętrzny pancerz... Okazało się, że w dość znaczny sposób zbiera się płyn, który w dalszym czasie utrudnia pracę hemodynamiczną serca (brak miejsca na całkowity rozkurcz spowodowany uciskiem) a w konsekwencji może doprowadzić do zawału mięśnia sercowego. Co gorsze jest to spowodowane przez to, że Kasandra otrzymuje specjalne lekarstwa, które powodują odwadnianie (wzmożone wydalanie moczu) a jest to akurat sytuacja niepożądana w przypadku zbierania się płynu w worku osierdziowym. Krócej i bardziej jasno.... Jeśli w worku zbiera się płyn nie należy tego leczyć poprzez podawanie leków moczopędnych. A malutka dostaje dwa leki na płuca, by nie zbierała się woda w płucach... I całe koło się zamyka... Lekarze zastosowali jakąś teriapię dość silnymi lekami steroidalnymi i potrzymają panie jeszcze przez tydzień by zobaczyć efekty kuracji. W najgorszym wypadku małą czeka dodatkowa operacja i dodatkowa blizna, czyli w skrócie drenaż serca. 
